Здравоохранение
города Тюмени

В. Путин на пресс-конференции отметил лечение детей со спинальной мышечной атрофией

  чт., 23.12.2021
В. Путин на пресс-конференции отметил лечение детей со спинальной мышечной атрофией

В январе текущего года Владимир Путин объявил о создании Фонда «Круг добра» для помощи детям с орфанными заболеваниями. И вот уже есть первые результаты его работы.

«Мне кажется, что уже все должны об этом знать, но напомню, что источником финансирования является повышение налога на доходы физических лиц, которые получают больше, чем в среднем по стране. Если раньше такую поддержку получали 74 человека всего в стране из бюджетных средств различного уровня, то теперь свыше 100 и уже, по-моему, к тысяче подбирается. На порядок больше. В целом, работа настроена», — отметил сегодня на пресс-конференции президент.

В настоящее время в Тюменской области все дети с диагнозом: спинальная мышечная атрофия обеспечиваются патогенетическим лечением — лекарственными препаратами Нусинерсен, Рисдиплам, Золгенсма за счет средств Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».

В регионе проводится активная работа по подготовке медицинской документации для направления в фонд с целью обеспечения вновь выявленных пациентов со спинальной мышечной атрофией дорогостоящими лекарственными препаратами за счет средств фонда в соответствии с критериями, установленными фондом.

На сегодня уже 19 таких детей получают лечение, еще один ребенок на стадии назначения патогенетической терапии, как только будет определен лекарственный препарат, заявка и документы ребенка будут направлены в фонд.

Тактика лечения любых пациентов, в том числе больных СМА, определяется лечащим врачом самого пациента. В ряде случаев назначение лекарственных препаратов осуществляется врачебной комиссией медицинской организации, наблюдающей пациента.

Те пациенты, которым препарат Нусинерсен (Спинраза) показан и назначен, обеспечиваются им в полном объеме по назначенной схеме. При этом, следует отметить, что для лечения СМА существует не только препарат Нусинерсен (Спинраза). В мире имеется, как минимум, три препарата, применяемых в лечении пациентов со СМА, которыми обеспечиваются пациенты Тюменской области, имеющие показания. Лечение любого заболевания, в том числе и СМА, бывает патогенетическим и симптоматическим.

Симптоматическое лечение получают все пациенты со СМА, патогенетическое — те, которые имеют показания для его назначения. Также большинство взрослых пациентов с установленным диагнозом СМА сами отмечают, что при занятии спортивной медициной и при регулярных массажах прогресс заболевания был значительно снижен. Таким пациентам, с учетом оценки состояния лечащим врачом, назначаются и проводятся реабилитационные мероприятия (врачебная физкультура, массажи, плавания с медицинским инструктором и пр.).

 
Здравоохранение города Тюмени
18+ Не является официальным сайтом Департамента Администрации здравоохранения города Тюмени
625000, г. Тюмень, Герцена, 76
Телефон: (3452) 50-66-62
Эл. почта: kmc72@mail.ru